7 Ekim “Yaşama Destek Günü” Seminerine Katıldık
“7 Ekim Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’sine sanal toplantı yoluyla misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten […]
Ay: Ekim 2020
Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik
SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]
Zolgensma’nın Avrupa’daki 1. Tip Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı
Novartis Gene Therapies bölümü Zolgensma’nın Avrupa’daki 1. tip SMA hastalarındaki denemelerine dair veriler yayınladı. STR1VE-EU adıyla Avrupa ülkelerinde devam eden çalışmada tedavinin fayda vermeye devam […]
SMA Hastası Ayça Şahin’in Hayatına ve SMA’ya Dair Anlattıkları Çeşitli Mecralarda Paylaşılıyor
3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]