SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Temmuz 2020

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun

31 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Kurban Bayramın tebrik eder; sağlık, mutluluk ve huzur içinde nice bayramlara ulaşabilmeyi […]

1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu

27 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]

Evde Bakım Aylığı Ve Engelli Aylıkları 29 Temmuz’da Ödenecek

26 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, evde bakım aylığı ile yaşlı ve engelli aylıkları ödemelerinin bayramdan önce yapılacağını bildirdi.  https://www.aa.com.tr/tr/ekonomi/evde-bakim-ayligi-ile-yasli-ve-engelli-ayliklari-odemeleri-kurban-bayramindan-once-yapilacak/1921820

Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık

23 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]

Evde Bakım Ücreti ve Engelli Aylıkları Arttırıldı

22 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk yaptığı yazılı açıklamada, düzenli yapılan ve temmuz ayı memur maaşı katsayısındaki düzenlemeyle artan sosyal hizmet modellerindeki […]

Biogen, Daha Önce Zolgensma Alan Hastalarda Spinraza’yı Denemeyi Amaçlayan Bir Çalışma Başlattı

21 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi RESPOND kod adlı yeni bir ilaç denemesi başlattığını duyurdu. Bu çalışmada daha önce gen tedavisi Zolgensma’yı almış olan, fakat klinik olarak olması gerekenden […]

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkanlığı’na Harun Kızılay Atandı

20 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nda (TİTCK) nöbet değişimi yaşandı. Kurumun başkanlığını dört yıldır yürüten Dr. Hakkı Gürsöz bu görevini aynı kurumda […]

15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun

15 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün milletimizin 15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü’nü kutlarız. Birlik ve beraberlik içinde nice yıllara ulaşmak dileğiyle…

TBMM Sağlık Komisyonu’nun Başkanlığına Recep Akdağ Seçildi

13 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Sağlık Komisyonu’nun yeni başkanı Recep Akdağ oldu. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nun başkanlığına Sağlık eski Bakanı ve AKP […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması