SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Mart 2020

Duyuru: TİTCK’in Raporlarla İlgili Açıklaması

31 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) geçtiğimiz hafta internet sitesinde kısa bir duyuru yayınladı. Buna göre bütün Yurt Dışı ilaç kullanım […]

SMA Hastaları ve Ailelerinin İhtiyaçları İçin Destek Çağrısı

29 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]

Cure SMA Vakfı, Covid-19 Salgını Hakkında Bir Video Yayınladı

28 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Cure SMA Vakfı, dünyada SMA alanında önde gelen sivil toplum kuruluşlarından biri. Vakıf, geçtiğimiz günlerde Covid-19 salgını hakkında bir internet semineri (webinar) yayınladı. Videonun […]

Zolgensma’ya Avrupa İlaç Kurumu EMA Olumlu Görüş Verdi

28 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, dün Zolgensma için Avrupa Birliği bünyesindeki “Tıp Ürünlerinin İnsani Kullanımı Komisyonu”‘ndan (CHMP) olumlu görüş aldı. Haberin Ana Hatları Tek seferlik bir gen tedavisi […]

Uzman Görüşü: Maske Kullanımına Dair Bir Video

27 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Maske kullanımının iyi bilinmesi içinde bulunduğumuz salgın döneminde büyük önem taşıyor. Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı Prof. Dr. Mesut Yılmaz […]

Novartis Zolgensma’nın 2. Tip SMA Hastalarındaki Denemesine Dair Yeni Veriler Yayınladı

27 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, Zolgensma adlı gen tedavisinin 2 ila 5 yaşlar arasındaki hastalardaki kullanımına dair yeni veriler yayınladı. 2-5 yaş arasındaki 2. tip SMA hastalarından B dozunu […]

Bazı Hastalar İçin Yürütülen Para Toplama Kampanyaları Hakkında Açıklama

25 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizin ve dünyanın zorlu bir dönemden geçtiği şu günlerde SMA hastalarımız ve ailelerimiz ile birlikte hem mevcut tedavilerinin aksamaması hem de hayati medikal ihtiyaçlarının temini […]

Zolgensma’nın Uzun Vadeli Faydalarına Dair Rapor Yayınlandı

24 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi tarafından geliştirilen ve geçtiğimiz yıl Mayıs ayında FDA’dan 2 yaşın altındaki hastalar için onay alan Zolgensma’nın uzun dönemli faydalarını içeren bir rapor […]

Uygulama Merkezlerinin Birer Birer Kapatılması SMA Hastalarının Tedavisini Zora Sokuyor

23 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Yeni tip korona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle ülkemizin dört bir yanındaki hastanelerde poliklinikler kapatılıyor ya da bazı birimler karantina altına alınarak korona virüsü taşıyan hastalara […]

Çanakkale Zaferi’ni Kutluyoruz

18 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bugün, 18 Mart 1915’de kazanılan Çanakkale Deniz Zaferi’nin yıldönümü. Çanakkale’de toprağa düşen 250 bin askerimiz başta olmak üzere bütün şehitlerimizi bu büyük zaferin 105. yılında […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması