Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü !
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var. SMA da onlardan birisi. Nadir hastalıkların […]
Ay: Şubat 2019
Novartis’in Henüz Onay Almayan Gen Tedavisi ile İlgili Analizler Yayınlanmaya Devam Ediyor
ABD’deki ilaçların ve tıbbi tedavilerin değerlemesi alanında çalışan bir enstitünün yaptığı analize göre İsviçre merkezli dev ilaç şirketi Novartis AG tarafından SMA hastalığı için geliştirilen […]
Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarımız İlaçlarını Almaya Başlıyorlar
2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacı 1 Şubat 2019’da yayınlanan SUT tebliği değişikliği ile geri ödeme kapsamına alınmıştı. İlaçlar geçen haftanın sonunda hastanelere ulaşmaya […]
Ünlü Nörolog Chiriboga, Roche’un İlacı Risdiplam’ın Bebeklerdeki Olumlu Etkileri Hakkında Konuştu
ABD merkezli NeurologyLive adlı internet sitesine demeç veren ünlü nöroloji profesörü Claudia Chiriboga Roche ve PTC şirketleri tarafından geliştirilen Risdiplam adlı molekülle ilgili konuştu: Risdiplam […]
Novartis Grubu Şirketi Olan AveXis İlaç Üretim Kapasitesini Arttırdı
Novartis grubu tarafından geçtiğimiz yıl satın alınan Amerikalı AveXis şirketi ABD’nin Kuzey Carolina eyaletindeki üretim tesisinin kapasitesini arttırma kararı aldı. Tesise daha önce yapılan 50 […]
AveXis Şirketi Yetkilileri Gen Tedavilerini Yaygınlaştırmanın Yollarını Aradıklarını Açıkladı
Novartis grubu bünyesindeki AveXis şirket tarafından SMA hastalığı için geliştirilen AVXS-101 ya da Zolgensma adlı ilacın 1. tip hastalar için 2019 yılının ortalarında onaylanması ve […]
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde SMA Bilgilendirme Toplantısı Düzenlendi
Bugün Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi’nde “SMA Bilgilendirme Toplantısı” düzenlendi. Çok sayıda SMA hastası ve ailesinin katıldığı etkinlikte hastalığa dair özet bilgi […]
SGK’ya Gönderilecek Raporların İçeriği İçin Kontrol Listesi Hazırladık
Tebliğin yayınlanmasından 1 hafta geçtikten sonra 2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri hastanelerde rapor ve reçete hazırlatma sürecine girdiler. Bu raporlarda yazılması gereken […]
Roche’tan SMA İlacının Gelecekteki Süreci ile İlgili Açıklamalar Geliyor
Roche şirketinden Risdiplam adlı SMA ilaçlarıyla ilgili açıklamalar gelmeye devam ediyor. Roche, 2019 yılının ortasında ağızdan alınan bir SMA ilacı olacak bu tedavi için ilgili […]
İzmirli SMA Hastalarının İlaç Mutluluğu Basına Yansıdı
Türkiye’nin her yanındaki ailelerin olduğu gibi İzmirli SMA hastalarının ve ailelerinin de ilaca erişme haberinden sonra duydukları mutluluk basına yansıyor. İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan Arzu […]