Flaş Haber: Sağlık Bakanlığı’ndan SMA Hastalarının İlacıyla İlgili Açıklama Yapıldı
Sağlık Bakanlığı’ndan 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacıyla ilgili açıklama yapıldı. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta […]
Ay: Kasım 2018
SMA Alanında Hareketli ve Verimli Bir Hafta Geride Kaldı
Geride bıraktığımız hafta SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri açısından son derece hareketliydi. İktidar kanadından hafta içindeki Sağlık Komisyonu toplantılarında geçmişte 1.tip SMA hastalarının geri […]
Derneğimizin Sağlık Bakanlığı’nın Bugünkü Açıklamasına Dair Görüşleri Yayınlandı
Bilindiği üzere diğer tiplerdeki SMA hastalarının ilaç talebi devam etmektedir ve bu amaçla hasta aileleri tarafından tutulan nöbette 6 hafta geride kalmıştır. Öte yandan […]
Sağlık Bakanlığı’ndan İlaç Teminiyle İlgili Bir Açıklama Yapıldı
Sağlık Bakanlığı’nın twitter hesabından ilaç teminiyle ilgili bir açıklama yapıldı. Açıklamada SMA’yı ilgilendiren bölümünde şu ifadelere yer verildi: Ülkemizde ruhsatlı tüm ilaçlara erişimi […]
TBMM Sağlık Komisyonu’ndan Geçen Düzenleme İle İlgili Basına Açıklama Yaptık
TBMM’de geçtiğimiz hafta Sağlık Komisyonu’nda kabul edilen düzenleme ile ilgili olarak yazılı basın tarafından derneğimizin görüşlerine başvuruldu. Haberin derneğimizin açıklamasını içeren bölümü şöyle: […]
SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önündeki İlaç Nöbeti Sürüyor
SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Sağlık Bakanlığı önündeki ilaç nöbeti sürüyor. Çeşitli illerden gelerek katılan nöbete hastalar ve aileler Ankara’da gitgide soğuyan havaya rağmen […]
MHP Manisa Milletvekili Erkan Akçay TBMM’de SMA Konusunda Konuştu
Milliyetçi Hareket Partisi Manisa Milletvekili ve Meclis Grup Başkanvekili Erkan Akçay TBMM’de SMA konusunda söz alarak partisinin görüşlerini dile getirdi. Akçay özetle şunları söyledi: […]
SMA Hastalığı Meclis Sağlık Komisyonu’nda Yine Gündeme Geldi
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı Türkiye Büyük Millet Meclisi Sağlık Komisyonu’nda dünkü toplantısında da gündeme geldi. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın konuyla ilgili ifadeleri […]
İyi Partili Miletvekilleri SMA Konusunda Araştırma Komisyonu Kurulması İçin Dilekçe Verdiler
İyi Parti’li 21 milletvekili SMA hastalığını konu alan bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulması için TBMM Başkanlığı’na dilekçe verdi. Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ün ilettiği 6 […]
Novartis ve AveXis Şirketlerinin SMA Gen Tedavisi Konusunda Açıklama
Novartis SMA ilacı konusundaki gelişmeler gündeme gelmeye devam ediyor. Bilindiği üzere Novartis grubunun bünyesindeki bir Amerikan şirketi olan AveXis, SMA hastalığı için bir gen tedavisi […]