TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural İle Görüştük
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü. […]
Ay: Kasım 2018
TİTCK Daire Başkanı Banu Bayar Ve Ekibi İle Görüştük
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu bünyesindeki Ekonomik Değerlendirmeler İlaç Tedariği dairesinin başkanı olan Banu Bayar ve ekibi ile görüştük. Görüşmede 2. ve 3. […]
Sanatçı Haluk Levent ve Yöneticilerimiz Sağlık Bakanı İle Görüştüler
Sanatçı Haluk Levent ve başkan vekilimiz Emrah Aydoğdu bugün Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile Bilkent kampüsündeki makamında görüştüler. Çeşitli güncel konuların yanı sıra […]
İyi Parti Milletvekili Yasin Öztürk’ü Makamında Ziyaret Ettik
İyi Parti Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ü makamında ziyaret ettik. Geçtiğimiz haftalarda SMA hastalarının derneğimiz öncülüğündeki ilaç nöbetini Sağlık Bakanlığı önünde ziyaret eden Öztürk, aynı […]
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu Makamında Bizi Kabul Etti
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu bugün TBMM’deki makamında SMA Benimle Yürü Derneği’nin yönetimini kabul etti. Hasta aileleri ile birlikte yönetimimizi kabul eden CHP lideri, sağlık […]
SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Birkaç Kez Gündeme Geldi
SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]
Meclisin Bahçesinde Milletvekilleri, SMA Hastaları ve Aileleriyle Birlikte Bir Açıklama Yaptık
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bahçesinde CHP Tekirdağ milletvekili Candan Yüceer, CHP İzmir milletvekili Bedri Serter ve CHP Zonguldak milletvekili Ünal Demirtaş’ın katılımıyla bir basın açıklaması […]
2. ve 3. Tip Hastaların Başvurularında Sürenin Ve İşleyişin Belirsizliği Konusunda Basına Açıklama Yaptık
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın2. ve 3. tip Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı. Öte yandan […]
Bakanlığın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarıyla İlgili Açıklamasına Dair İlk Duyurumuzu Yaptık
Sağlık Bakanlığı Pazartesi günü akşam saatlerinde 2. ve 3. tiplerdeki SMA hastalarının ilacı hakkında bir açıklama yapmıştı. Bu açıklamaya dair ilk yorumlarımızı içeren duyuruyu […]
Spinraza’nın Üreticisi Olan Biogen Şirketine Fiyatı Düşürmesi İçin Çağrıda Bulunduk
SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi olan Spinraza adlı ilacın üreticisi olan Biogen şirketine fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunduk. Metnin Türkçe çevirisi aşağıda verilmiştir. […]