SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2024 yılının Temmuz ayında yapılan Olağan Genel Kurulu’nda seçilen yönetim kurulu şu üyelerden oluşmaktadır:
Başkan: Tarık Pişmiş
1980 İstanbul doğumlu olup özel bir şirkette bilişim uzmanı olarak çalışmaktadır. 1. tip SMA hastası olan oğlu Ege’yi kaybettiği 2016 yılının son gününden bu yana bütün SMA hastaları için mücadele etmeyi bir an bile bırakmamıştır. Bütün hastaların ve ailelerinin “Tarık abi”si dernekleşme öncesinde sahadaki faaliyetlerin organize edilmesindeki öncülüğünü derneğin kurulduğu günden bu yana da hız kesmeden sürdürmektedir. Evli ve bir kız çocuk babası olan Pişmiş, 2021 yılından bu yana derneğimizin başkanlığını yürütmektedir.
Başkan Yardımcısı: Emrah Aydoğdu
1969 doğumlu olup yazarlık, menajerlik ve çeşitli sivil toplum kuruluşlarında yöneticilik yapmaktadır. Oğlu Toros’a 2. tip SMA hastalığı teşhisinin konduğu 2016 yılından bu yana hastaların ve ailelerinin sesinin farklı mecralarda duyulması için çaba göstermektedir. Derneğin kuruluşundan bu yana yönetim kurulunda olup iletişim stratejilerinin belirlenmesi ve yürütülmesinden sorumludur.
Başkan Vekili: Süleyman Başaran
1989 İstanbul doğumlu olup derneğimizde ailesinde ve yakınında bir SMA hastası bulunmayan tek gönüllü yönetim kurulu üyesidir. İletişim, halkla ilişkiler ve kurumsal etkinlik yönetimi alanlarında çalışmaktadır. Aynı zamanda derneğin ilk başkanı olan Başaran, bu dönem halkla ilişkiler, medikal cihaz ve sarf malzemeleri yardımları konularında faaliyet göstermektedir.
Sayman: Aytaç Ilıca
1975 doğumlu olup işletme alanındaki lisans ve yüksek lisans öğreniminin ardından özel sektörde muhasebeci ve mali müşavir olarak çalışmıştır. İki oğlundan küçüğü olan Ata’ya 3. tip SMA teşhisinin konduğu günden bugüne hastaların, ailelerinin ve toplumun SMA hastalığı, engellilik gibi konularda bilinçlendirilmesi yönünde çalışmalarını sürdürmektedir. Derneğin idari ve mali işleyişinden ve projelerinin yönetiminden sorumludur.
Genel Sekreter: Uğur Cem Gürpınar
1988 doğumlu olan yönetim kurulu üyemiz uluslararası ilişkiler alanındaki eğitiminin ardından özel bir şirkette genel müdür olarak görev yapmaktadır. Oğlu Mert Adrian’a 2019 yılında 1. tip SMA teşhisinin konmasıyla SMA hastalığıyla tanışmıştır. SMA alanında dünyadaki gelişmelerin takibi, yurt dışındaki ve yurt içinde resmi görüşmeler yürütülmesi, hastalar ve aileleriyle iletişim gibi pek çok alanda görev almaktadır.