SMA alanında ülkemizde 2014 yılı ve öncesi karanlık dönem olarak nitelendirilebilir. Bu dönemin temel özelliği dar katılımlı sosyal medya grupları ve web sitelerinden bilgi edinilmeye çalışılmasıdır. Bu kaynakların içerdiği bilginin kalitesinin çok düşük oluşu ve anlaşılmazlığı sebebiyle hastalar ve aileleri yurtdışındaki, özellikle de ABD’deki internet sitelerinden gelişmeleri takip etmişlerdir.
2014 yılında ve sonrasında kurulan yeni sosyal medya grupları ile bilinçlenme dönemi başlamıştır. Bilgiye erişimin kimsenin tekelinde olmadığı ve oldukça da kolaylaştığı günümüzde farklı kaynaklardan edinilen bilgileri harmanlamak, bunu yorumlamak ve faydasına sunmak daha büyük önem kazanmıştır. Facebook’ta yoğunlaşılanlar içinde önde geleni 2014 yılında kurulan SMA Türkiye grubu olup, yine 2014’te kurulan “SMA Tip-1 Melekleri” ve 2017’de kurulan “SMA İçin Elele” adlı gruplar da öne çıkmıştır.
Sosyal Medya Grupları Çevresindeki Etkinlikler
SMA Türkiye grubunun kurucusu olan Ankaralı aileler ve İstanbul, Konya, Eskişehir’den gelerek onlara katılan aileler 2014 yılından itibaren üç yıl ardarda Haziran ayında Ankara Gölbaşı’nda piknik düzenlemişlerdir. Bu etkinliklere katılım 10-15 civarında aileyle sınırlı kalmakla birlikte SMA hastası çocukları içeren ilk etkinlikler olması açısından önem taşımaktadır.
2016 yılının Ekim ayında Biogen şirketinin Spinraza adlı ilaç için FDA’ya onay başvurusunda bulunması ile birlikte ilaç için mücadele yürütülen dönem başlamıştır. 14 Kasım 2016’da bir grup SMA ailesinin Ankara’da TİTCK’e yaptığı ziyaret, ölümcül ve nadir bir hastalığa dair henüz onay almamış bir ilaç için toplantı yapılması, gelişmelerin yetkililere aktarılması ve taleplerin iletilmesi açısından Türkiye tarihinde bir ilktir.
Bu görüşme ve sonrasında Erken Erişim Programı diye bilinen çalışmaya daha çok 1. tip hastanın katılması için çalışmalar başlamış ve bahsi geçen sosyal medya grupları gitgide hareketlenmiştir.
Ve SMA İlk Kez Canlı Yayında
Kamuoyunun yakından tanıdığı Dr. Murat Topoğlu’nun ATV’de Müge Anlı’nın canlı yayınlanan programına çıktığı 9 Aralık 2016 tarihi bir dönüm noktası olmuştur. Topoğlu, hem 1. tip SMA hastası olan oğlu Kemal’in durumunu, hem de bütün yönleriyle SMA hastalığını anlatmış ve konuyu ülke gündemine taşımıştır. Bu, SMA hastalarının aileleri ve yakınları başta olmak üzere televizyonu başındaki milyonların gözyaşları içinde izlediği bir program olmuştur.
Murat Topoğlu’nun gerek kendi oğlunun gerekse acil durumdaki bütün 1. tip hastaların Erken Erişim Programı’na alınmasını talep etmesinin ardından Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) başkanı Hakkı Gürsöz canlı yayına bağlanarak erken erişimin kapsamının genişletileceği sözünü vermiştir. Bundan sonra erken erişim konusunu önceleyen bir mücadele başlamıştır.
FDA’nın İlk İlaca Onay Vermesi ve Sonrası
Artık tarihin akışı hızlanmıştır. 23 Aralık 2016 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın Spinraza’yı bütün yaş ve tipteki SMA hastaları için onaylaması ile konu bütün SMA camiasının gündemine girmiştir.
Bundan sonraki süreçte kamuoyu bir yandan hastaların ilaç taleplerine dair eylemlerine, diğer yandan da kaybedilen bebek haberlerine şahit olmuştur. 2017 yılının ilk yarısında 60 civarında 1. tip SMA hastası bebek kaybedilmiştir.
2017 yılının Şubat ayında aileler ilk kez topluca TBMM’yi ziyaret ettiler. Ardından konuyla ilgili kurumlar olan TİTCK ve SGK ile sayısız görüşme ve toplantılar gerçekleştirilmişti. Bu dönemde basında çıkan haberlerin sayısı artmış, ulusal basında SMA konusunda haftada birkaç haber yayınlanmaya başlamıştı. Bununla birlikte ülkenin dört bir yanından gelen Ankara’ya gelen aileler bu görüşmeler ve çalışmalar vesilesiyle tanışma fırsatı bulmuşlardı.
Dile getirilen talepler 1. tip hasta olan bebeklerin Erken Erişim Programı’na dahil edilmesi ve ayrıca bütün hastalar için ilacın bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıydı.
Eylemler
SMA hastaları ve aileleri 5 Mart 2017 Pazar günü İstanbul Taksim’de ilk açık hava eylemlerini gerçekleştirdiler (Haberi için tıklayınız). Hemen ardından 22 Mart 2017’de Ankara Sakarya Caddesi’nde yapılan eylemler ise bu alanda birer dönüm noktası olmuştur (Haberi için tıklayınız). Yüzlerce kişinin katıldığı bu mitingler ulusal ve yerel basında büyük yer kaplamış ve ses getirmiştir.
Her iki etkinlikle birlikte SMA aileleri aynı amaç doğrultusunda kenetlenmeye başlamış ve birbirini tanıyan büyük bir aile haline gelmiştir. Bunun yanı sıra birbirlerini bilgilendirme gibi çalışmalar yerleşmiş, tip, yaş ve durum ayrımı gözetmeden bütün SMA hastaları için ilaç talep etme gibi prensipler bu dönemde kalıcı bir hal almıştır.
Benzer şekilde bu mitingler yapılmadan önce ilgili kurumlarla görüşmeler başladığında hazırlanan dosyalar ve bilgi notları gitgide daha kapsamlı hale gelmeye ve SMA konusundaki talepleri net, açık şekilde ortaya koymaya başlamıştı. Bir diğer deyişle SMA camiası hem eylemciliği hem de konusuna hakimiyeti ile dernek olarak faaliyet göstermeye hazırdı.
Derneğin Kuruluşu
Bütün bunların neticesinde bir derneğin kurulmasının zaruret olduğu gözükmekteydi. SMA Benimle Yürü Derneği zamanın böylesine hızlı aktığı ve gelişmelerin birbirini kovaladığı bir dönemde, 18 Mayıs 2017 tarihinde İstanbul’da kuruldu.
İlk Tebliğ: 1. Tip Hastaların İlacı Ödeniyor
5 Temmuz 2017 tarihinde Spinraza adlı ilacın 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınması ile hastaların bir bölümü için tedavi süreci başlamıştır. 9 Eylül 2017’de ikinci tebliği yayınlanmış ve trakeli olsun olmasın bütün 1.tip SMA hastaları ilaç alabilir noktaya gelmiştir.
2. ve 3. Tip Hastaların İlacının Ödeme Kapsamına Alınması
Uzun süren bir mücadelenin ardından nihayet 1 Şubat 2019’da yayınlanan tebliğ neticesinde 2. ve 3. tip SMA hastaları da geri ödeme kapsamına alınmışlardır. FDA’nın onay vermesinden yaklaşık 25 ay sonra Türkiye’deki hastaların büyük bölümü ilaca erişebilir duruma gelmiştir.
2019 yılının Mart ayı itibariyle 600 civarında hasta tedaviye erişebilir duruma gelmiştir. Bu tedavi 28 farklı merkezde gerçekleştirilmektedir.
Tip, yaş vb. ayrımları gözetmeden bütün hastalar için ilaç talep eden Türkiye SMA camiası SMA Benimle Yürü Derneği’nin öncülüğünde hareket etmektedir. 1. tip hastaların ilaçlarına sorunsuz bir şekilde erişmeleri ve tedaviden azami fayda görebilmeleri için çabalar ilk günden itibaren sürmektedir. Benzer şekilde 2. ve 3. tip hastaların da fizik tedavi desteği alarak ilaçtan fayda görebilmeleri önem taşımaktadır.
Bunların dışında PGT yönteminin ödeme kapsamına alınması, uygulama hastanelerindeki sorunların giderilmesi, malzeme ve cihaz konularında devletin katkısının arttırılması gibi pek çok sorunla boğuşulmakta ve bunlar ilgili kurumlar sürekli olarak nezdinde dile getirilmektedir.