PGT, Preimplantasyon Genetik Test ifadesinin kısaltmasıdır. Tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olurken öncesinde embriyoların bilinen bir genetik (kalıtsal) hastalığın bulunup bulunmadığı ve gen diziminde anormallikler olup olmadığı yönünde bir genetik teste tabi tutulması ve ayrıştırılarak yalnızca sağlıklı olanların anneye aktarılması işlemine verilen addır.
SMA aileleri için PGT yöntemi ve tüp bebek yoluyla çocuk sahibi olmaları halinde masrafların hiçbir bölümü devlet tarafından karşılanmamaktadır.
SMA hastası bir çocuğunu kaybetmiş olan aileler, sonraki doğumlarda da bebeğin %25 oranında SMA hastası olma ihtimali nedeniyle normal yolla çocuk sahibi olmayı planlayamamaktadırlar. Ayrıca bir SMA hastası çocuğu hayatta olup da yeniden çocuk sahibi olmak isteyen aileler normal yola başvurmaktan çekinmektedirler. Sonuç olarak, PGT yöntemi ve tüp bebek yoluyla sahip olmak isteyen çok sayıda SMA ailesi bulunmaktadır; ancak bu yöntemin yüksek maliyeti nedeniyle girişimde bulunamamaktadırlar.
2018 yılının ikinci yarısı itibariyle PGT yöntemi ve tüp bebek yoluyla bebek sahibi olma sürecinin aileye maliyeti 40 bin lirayı bulabilmektedir.
PGT ve tüp bebek yönteminin SMA ailelerinde geri ödeme kapsamına alınması derneğimizin sürekli gündeminde olan konulardan biridir. 2017 ortasından bu yana Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu ile yaptığımız bütün görüşmelerde bu konuyu gündeme getirmekteyiz ve ayrıca yazılı olarak da sormaktayız.
PGT yöntemi ile ilgili çeşitli bilgiler bu bölümdeki ilgili alt sayfalarda paylaşılacaktır.