Kuruluş Bildirimiz
Bilindiği üzere Spinal Müsküler Atrofi (SMA), genetik geçişli, kasları zaafa uğratan, ilerleyici bir hastalıktır. SMA’nın 1. tipi , bebeklik döneminde kendini göstermekte ve hastanın kısa süre içerisinde hayatını kaybetmesine neden olabilmektedir. SMA’nın diğer formları ise ağır engellilik halini ortaya çıkarmaktadır.
SMA hastaları, aileleri, onlarla beraber yaşayan kişiler ve aktivistler, hastalığın kendine özgü ağır koşullarıyla sebebiyle, tek başlarına mücadele edememekteydi.
SMA ile gelen çaresizlik, tıbbi, sosyal, ekonomik sorunların büyüklüğü, ilaçlar ve tedavilere olan çok acil ihtiyaçlar, devletin ilgili kesimlerince yapılan ve net olmayan açıklamalar, doğru bilgiye ulaşamama ve fertlerin tek başlarına mücadele edemeyeceği sorunsallar, dernekleşme fikrini ortaya çıkarmıştır. Bu bağlamda toplumsal dayanışmanın kudretine inanan ve SMA ile yaşayan aileler, aktivistler “SMA Benimle Yürü Derneği”ni kurmuştur.
Derneğin genel olarak amacı; SMA’lıların, taşıyıcıların ve ailelerinin insan onur ve haysiyetine yaraşır bir biçimde yaşam sürdürebilmeleri için gerekli çalışmaları yapmaktır.
Bu bağlamda dernek, evrensel hukuk ilkeleri, milletlerarası hukuk sözleşmeleri, anayasa, kanun ve benzeri düzenlemelerden doğan tüm hakların kazanılması, korunması, kullanılması ve geliştirilmesi için her türlü faaliyette bulunacaktır. Yine bu kapsamda dernek; SMA’nın önlenmesi, tanısı, teşhisi, her türlü tedavisi, habilitasyonu, rehabilitasyonu ve bunun gibi her türlü çalışmaya imkânları ölçüsünde destek verecektir.
Dernek ilke olarak şunları benimsemiştir:
– Tam bağımsızdır,
– Hiçbir politik konuda faaliyet göstermez,
– Özel hukuk kapsamına giren konularda faaliyet göstermez,
– Irkçılık, her türden dine ait radikal dini ideoloji, otoriterizm, totalitarizm vb. demokratik ve anayasal geleneklerle bağdaşmayan anlayışlara ait sosyal gruplarla ve sorunlarıyla ilgilenmez,
– Her türlü ayrımcılığı reddeder,
– Toplumsal cinsiyet eşitliğini savunur,
– Karar alma süreçlerinde katılımcılık ve şeffaflık ilkeleri doğrultusunda çalışır,
– Bilimi referans noktası olarak kabul eder.
SMA Benimle Yürü Derneği, bir bayrak yarışı başlatmıştır. Herkes eşittir ve dikey hiyerarşi aramızda olamaz. İşte bu somut düşüncelerle;
SMA hastalarıyla beraber yürümek,
Ailelere ve onlarla beraber yaşayan kişilere destek olmak,
Halkı aydınlatmak ve farkındalık oluşturmak,
Yalnızlığı paylaşmak,
Bilime destek olmak,
Beraber ve omuz omuza mücadele etmek için yola çıktık.
Bu kutlu yola destek olmak için, dayanışma için, geleceğimiz için, çocuklarımız için, yarınlarımız için hep beraber olalım.
SMA Benimle Yürü Derneği