Derneğimiz 2017 yılının Mayıs ayında İstanbul’da kurulmuştur.
Derneğimizin amacı SMA hastalarının, taşıyıcıların ve ailelerinin insan onur ve haysiyetine yaraşır bir biçimde yaşam sürdürebilmeleri için gerekli çalışmaları yapmaktır.
SMA Benimle Yürü Derneği’nin en önemli özelliği yönetim kurulunun, üyelerinin ve derneğe destek olanların büyük çoğunluğunun birbirlerini önceden tanıyan hasta aileleri ve gönüllüler olmasıdır. Bu kişiler 2015 yılından itibaren sosyal medyada birbirleriyle tanışmışlar ve 2016 yılının sonlarında başlayan ve kamuoyunca yakından takip edilen bir mücadelenin parçası olmuşlardır.
Yoğun çabalar ve görüşmelerin ardından 5 Temmuz 2017 tarihinde devletin 1.tip SMA hastalarının ilacını geri ödemeye almıştır. Derneğin kurucu kadrosu ve üyeleri bütün bu çalışmalar sırasında birbirleriyle tanışmış ve belli bir çalışma kültürünü daha dernek kurulmadan oluşturmuşlardır.