SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

İngiltere’de Zolgensma Uygunluğunda Geçici Sınırlama

9 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere SMA organizasyonunun (Spinal Muscular Atrophy UK) haberinin çevirisi aşağıda paylaşılmıştır: NHS İngiltere, hasta gruplarından bu güncellemeyi Birleşik Krallık SMA Topluluğu ile paylaşmalarını istedi: “Ulusal […]

Taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na Aktardık

4 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Dernek Başkan Yardımcımız Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu toplantısı öncesi yayınladığımız açık mektupta da yer verdiğimiz tedavilerle ilgili taleplerimizi Bilim ve Sağlık Haber Ajansı’na aktardı. […]

SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup

2 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]

Dernek Basın Sözcümüz Arzu Şahin, SMA Bilim Kurulu Toplantısı Hakkında Beklentilerimizi Dile Getirdi

28 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği basın sözcümüz Arzu Şahin, Kanal D Ana Haber’e Ocak ayında toplanacak olan SMA Bilim Kurulu toplantısı hakkında beklentilerimizi dile getirdi.

Sağlık Bakanı Koca: SMA Bilim Kurulu’nu Ocak Ayı İçinde Toplamayı Planlıyoruz

27 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

DHA’nın haberine göre kabine toplantısı sonrasında açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun Ocak ayı içerisinde toplanacağını ve ana gündem maddesinin SMA tedavisinde […]

NMD Pharma, SMA Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını Aldı

26 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

Basın duyurusu  – 14 Aralık 2022 NMD Pharma, Spinal Müsküler Atrofi Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını […]

Yenidoğan SMA Taraması, PGT Tedavisi ve Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcılık Taraması ?

12 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığında erken tanı ile tedaviden maksimum fayda sağlayabilir ve PGT tedavisi ile SMA’dan etkilenmeyen bir bebek dünyaya getirebilir, yeni SMA doğumlarını önleyebilirsiniz. Nasıl mı? […]

AA’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile Röportajı

6 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

Anadolu Ajansı’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile gerçekleştirdiği röportaj’da Zolgensma gen terapisi hakkında ‘SMA hastalığının […]

Gen İlaç Firmasının “Nusinersen Sodyum” Etken Maddeli, “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” Tedavisi için Ruhsat Başvurusu Onaylandı!

30 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

KAP’a bildirilen yayına göre Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri Anonim Şirketi’nin “Nusinersen Sodyum” etken maddeli “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” tedavisi ülkemizde ruhsat […]

Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]

Yazı dolaşımı

« 1 2 3 … 68 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması