SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Benimle Yürü makaleleri

İyi Partili Miletvekilleri SMA Konusunda Araştırma Komisyonu Kurulması İçin Dilekçe Verdiler

8 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti’li 21 milletvekili SMA hastalığını konu alan bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulması için TBMM Başkanlığı’na dilekçe verdi.   Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ün ilettiği 6 […]

Novartis ve AveXis Şirketlerinin SMA Gen Tedavisi Konusunda Açıklama

7 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Novartis SMA ilacı konusundaki gelişmeler gündeme gelmeye devam ediyor. Bilindiği üzere Novartis grubunun bünyesindeki bir Amerikan şirketi olan AveXis, SMA hastalığı için bir gen tedavisi […]

İlaç Bekleyen Ailelerin İsyanı Basına Konu Olmaya Devam Ediyor

7 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Birgün gazetesi ilaç nöbetini sürdüren SMA hastalarını, ailelerini ve Arzu Uz Şahin’i konu alan bir haber yaptı.   Haberin girişinde şu ifadeler yer verildi: “SMA […]

BBP Lideri Destici TBMM’deki Araştırma Önergesine SMA Hastalığının da Eklenmesini Önerdi

6 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Büyük Birlik Partisi genel başkanı Mustafa Destici, Meclis’teki oturumda söz alarak kurulacak araştırma komisyonu’nda SMA hastalığının da eklenmesini önerdi. Destici özetle şunları söyledi:   Bunları […]

CHP Lideri Kılıçdaroğlu Grup Toplantısında SMA Hastalarının İlaç Sorununa Değindi

6 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu partisinin bugünkü grup toplantısında yaptığı konuşmada SMA hastalarının ilaç sorununa değindi. CHP lideri, SMA konusunda özetle şunları söyledi: […]

Sözcü Yazarı Necati Doğru Bugünkü Yazısında SMA Annelerine Değindi

5 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sözcü gazetesinin ünlü köşe yazarı Necati Doğru, bugünkü yazısında SMA annelerine değindi.   Yazısında “SMA Tip 1 hastaları için ilaç vermeyi SGK kapsamına aldırdı. Diğer […]

İyi Parti Milletvekili Yasin Öztürk SMA Hastalarının Talepleri Hakkında Soru Önergesi Verdi

4 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti Denizli Milletvekili Yasin Öztürk SMA hastalarının talepleri hakkında soru önergesi verdi.   Soru önergesinin metnine ulaşmak için tıklayınız.  

ABD Yönetimi İlaç Fiyatları Konusunda Yeni Bir Düzenleme Hazırlıyor

3 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan yönetimi Medicare sistemi kapsamında bazı ilaçlara yapılan ödenen fiyatları Avrupa’daki ortalama fiyata indirmeyi planlıyor.   Amerikalı ilaç üreticileri bugün başkan Trump ilaç fiyatlarını düşürmeye dönük […]

SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önündeki İlaç Nöbeti Birinci Ayını Doldurdu

2 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin ilaç nöbeti birinci ayını doldurdu.   22 Ekim 2018 tarihindeki basın açıklamasından sonra ailelerin kendi inisiyatifi ve kaynaklarıyla sürdüregeldiği nöbette bugün […]

İyi Parti’li Milletvekilleri SMA Hastalığının İlacı Konusunda Basın Açıklaması Yaptı

2 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

İyi Parti Antalya Milletvekili Tuğba Vural Çokal, Samsun Milletvekili Bedri Yaşar ve Denizli Milletvekili Yasin Öztürk ile birlikte Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının ilaç ve tedavi konularındaki taleplerini dile getirdi.   Çokal, halk […]

Yazı dolaşımı

« 1 … 63 64 65 … 69 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması