SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • 1. Tip SMA
      • 2. Tip SMA
      • 3. Tip SMA
      • 4. Tip SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Benimle Yürü makaleleri

TBMM’ne Yurtdışından İlaç Temini İşlemlerini Düzenleyen Yeni Kanun Teklifi Sunuldu

30 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık sektörüne ilişkin TBMM Başkanlığı’na sunulan kanun teklifine göre, çeşitli sebeplerle piyasada bulunmayan beşeri tıbbi ürünlerin Türk Ecazacıları Birliği’nin (TEB) yanı sıra Sağlık Bakanlığı tarafından uygun […]

AveXis Şirketi FDA’ya Gen Tedavisinin Onayı İçin Başvurmasının Ardından Bir Açıklama Yaptı

28 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı.   Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu,   […]

Tiyatro ve Dizi Oyuncuları SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi

27 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Tiyatro ve dizi oyuncuları Merve Sevi, Ebru Karanfilci, İrfan Kangı, Hakan Bulut ve Murat Ergür çektikleri video ile SMA hastalarının ve ailelerinin mücadelesine destek verdiler.   […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter Hastaların Devam Ettirdiği İlaç Nöbetine Destek Verdi

26 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

CHP İzmir milletvekili Bedri Serter Sağlık Bakanlığı’nın Ankara Bilkent’teki merkez kampüsü önünde nöbet tutmaya devam eden SMA hastalarını ve ailelerini ziyaret ederek destek verdi.   […]

Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA Yine Gündeme Geldi

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Fox TV Ana Haber Bülteninin Sunucusu Fatih Portakal, bu akşam ana haber bülteninde SMA hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini yineledi.   Sağlık Bakanlığı tarafından Fox […]

1. Tip SMA Hastalarını İlgilendiren Yeni Tebliğin İçeriği Ortaya Çıktı

25 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarını ilgilendiren yeni tebliğ değişikliğinin içeriği ortaya çıktı. Bu içerik 18 Eylül 2018 tarihinde SGK’da toplanan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararına dayanmaktadır. […]

CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter’i Makamında Ziyaret Ettik

24 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran, yönetim kurulu üyeleri Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol CHP İzmir milletvekili Bedri Serter’i Meclisteki ofisinde ziyaret ettiler. […]

İyi Parti Genel Başkanı Meral Akşener’i Makamında Ziyaret Ettik

23 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

  Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler.   Meral […]

Ankara’da Sağlık Bakanlığı Önündeki Etkinliğimiz Fox TV Ana Haber’de Yayınlandı

22 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’daki etkinlik ve basın açıklamamız Fox TV Ana Haber Bülteni’nde yayınlandı.      

SMA Hastaları, Aileleri ve Gönüllüler Sağlık Bakanlığı Önünde Basın Açıklaması Yaptı

22 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları, aileleri ve gönüllüler SMA Benimle Yürü Derneği öncülüğünde Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı merkez binası önünde basın açıklaması yaptılar.     Hastalarımız ve ailelerimiz […]

Yazı dolaşımı

« 1 … 56 57 58 … 61 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması