18 Mart Çanakkale Zaferi
Geri dönmeyi hiç düşünmediler… 18 Mart 1915 Çanakkale Zaferi’mizin 106. yılında, Saygı, sevgi, minnet ve özlemle…
Geri dönmeyi hiç düşünmediler… 18 Mart 1915 Çanakkale Zaferi’mizin 106. yılında, Saygı, sevgi, minnet ve özlemle…
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]
SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa ülkelerinden art arda haberler gelmeye devam ediyor. Son olarak İngiltere, İtalya, İskoçya gibi ülkeler yaptıkları açıklamalar […]
SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]
İhtiyaç sahibi aileler için bebek bezi kampanyası başlatılmıştır! İhtiyaç duyan ve talep eden SMA hastalarımızın en az 1 sene süreyle bebek bezi ihtiyaçlarını karşılıyoruz. Bu […]
Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarında yürütülen denemesine dair makalesi yayınlandı. Roche grubunun bünyesindeki Genentech ile Amerikan PTC Therapeutics şirketi tarafından geliştirilen bu molekül, Evrysdi ticari […]
Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın alt komitesi, Roche ilaç şirketinin SMA için geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) İçin olumlu görüş verdi. Roche’un yaptığı duyuruya göre EMA’nın kısa adı […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması