Yönetim Kurulu

Başkan: Süleyman Başaran

1989 doğumlu olan dernek başkanımız organizasyon ve iletişim sektöründe çalışmaktadır. Bir aile dostunun oğluna 1. tip SMA teşhisi konmasından sonra SMA hastalığı ile tanışmıştır. Bu alandaki mücadeleye ailelerin 2017 yılında ilaca erişmek için çalışmaları devam ederken dahil olmuştur ve derneğin kurucu başkanıdır.


Başkan Vekili: Tarık Pişmiş

1980 İstanbul doğumlu olan üyemiz özel bir şirkette bilişim uzmanı olarak çalışmaktadır. 1. tip SMA hastası olan oğlu Ege’yi kaybettiği 2016 yılının son gününden bu yana bütün SMA hastaları için mücadele etmeyi bir an bile bırakmamıştır. Bütün hastaların ve ailelerinin “Tarık abi”si dernekleşme öncesinde etkinliklerin organize edilmesinde ve ailelerin bilinçlendirilmesindeki öncülüğünü derneğin kurulduğu 2017 yılı Mayıs ayından bu yana da hız kesmeden sürdürmektedir.


Başkan Yardımcısı: Emrah Aydoğdu

1975 doğumlu olup yazarlık ve menajerlik yapmaktadır. Oğlu Toros’a 2. tip SMA teşhisi konduğu 2016 yılından bu yana hastaların ve ailelerinin sesinin farklı mecralarda duyulması için çaba göstermektedir. Derneğin kuruluşundan bu yana yönetim kurulunda olup iletişim stratejilerinin belirlenmesi ve yürütülmesinden sorumludur.


Genel Sekreter: Olcay Korol

1978 İstanbul doğumlu olan üyemiz, elektronik yüksek mühendisidir ve bilişim alanında faaliyet gösteren özel bir şirkette çalışmaktadır. Kızkardeşinin kızı olan Rüya’ya 2013 yılında 2. tip SMA teşhisinin konmasıyla bu zorlu hastalıkla tanışmıştır. Özellikle 2015 yılından itibaren katıldığı sosyal medya gruplarında çeviriler yaparak, hastalara ve ailelerine dünyadaki gelişmeleri aktarmaya gayret etmiştir. İlerleyen dönemde etkinliklere ve mücadeleye katkıda bulunmuş olup  devlet kurumlarıyla görüşmelerin yürütülmesi ve dünyadaki gelişmelerin aktarılması alanlarında çalışmaktadır.


Sayman: Kerem Sarı

1976 doğumlu olan üyemiz yönetici ve dış ticaret uzmanıdır. Bir çocukluk arkadaşının oğluna 1. tip SMA teşhisi konmasının ardından  SMA camiasına katılmıştır. Dünyadaki gelişmelere dair haberlerin çevrilmesi, ailelerin sosyal medyada bilgilendirilmesi ve etkinliklerin planlanmasında başat rol üstlenmiştir. Derneğin idari işleri ve muhasebesinden sorumludur.


Üye: Arzu Uz Şahin

İstanbul doğumlu olan üyemiz iletişimci ve haber spikeridir. 2002 yılında önce oğlu Burak Can’a, ardından kızı Ayça’ya SMA teşhisi konmasından sonra mesleğini bırakmak zorunda kalmıştır. O tarihten sonra kendisini SMA hastalığı ile mücadele etmeye adamıştır. Koç Üniversitesi’nde Genetik bölümünde okuyan Ayça Şahin ve lise öğrencisi Burak Can  Şahin ile birlikte hasta ailelerinin taleplerini ve beklentilerini basına ve yetkililere duyurma çabalarına ara vermeden devam etmektedirler. Derneğin basın sözcüsü olarak faaliyet göstermektedir.


Üye: Dilek Türk

1989 Kilis doğumlu olan üyemiz 2012 yılından beri İstanbul’da avukatlık yapmaktadır. Evli ve bir çocuk annesi olup, kızı Beyza 1. tip SMA  hastasıdır. Derneğin kuruluşundan bu yana yönetim kurulunda yer almakta ve hukuki danışmanlık görevini  üstlenmektedir.