Türkiye’deki SMA Mücadelesinin Geçmişi

SMA alanında ülkemizde 2014 yılı ve öncesi karanlık çağ olarak nitelendirilebilir. Bu dönemin temel özelliği dar katılımlı sosyal medya grupları ve web sitelerinden bilgi edinilmeye çalışılmasıdır. Bu kaynakların içerdiği bilginin kalitesinin çok düşük oluşu ve anlaşılmazlığı sebebiyle hastalar ve aileleri yurtdışındaki özellikle ABD’deki web sitelerinden gelişmeleri takip etmişlerdir.

 

2014 yılında ve sonrasında kurulan yeni sosyal medya grupları ile bilinçlenme dönemi başlamıştır. Bilgiye erişimin kimsenin tekelinde olmadığı ve oldukça da kolaylaştığı günümüzde farklı kaynaklardan edinilen bilgileri harmanlamak, bunu yorumlamak ve faydasına sunmak daha büyük önem kazanmıştır. Facebook’ta yoğunlaşılanlar SMA Türkiye, SMA İçin Elele ve SMA Tip-1 Melekleri adlı gruplardır.

 

2016 yılının Ekim ayında Biogen şirketinin Spinraza adlı ilaç için FDA’ya onay başvurusunda bulunması ile yoğun bir ilaç için mücadele yürütülen dönem başlamıştır. 14 Kasım 2016’da bir grup SMA ailesinin Ankara’da TİTCK’e yaptığı ziyaret, ölümcül ve nadir bir hastalığa dair henüz onay almamış bir ilaç için toplantı yapılması, gelişmelerin aktarılması ve taleplerin iletilmesi açısından Türkiye tarihinde bir ilktir.

 

Kamuoyunun yakından tanıdığı Dr. Murat Topoğlu’nun ATV’de Müge Anlı’nın programına çıktığı 9 Aralık 2016 tarihi bir dönüm noktası olmuştur. Topoğlu, hem 1. tip SMA hastası olan oğlu Kemal’in durumunu, hem de bütün yönleriyle SMA hastalığını  anlatmış ve konuyu ülke gündemine taşımıştır.

 

Hemen ardından 23 Aralık 2016 tarihinde FDA’nın Spinraza’yı bütün yaş ve tipteki SMA hastaları için onaylaması ile konu bütün SMA camiasının gündemine girmiştir.

 

Bundan sonraki süreçte kamuoyu bir yandan hastaların ilaç taleplerine dair eylemlerine, diğer yandan da kaybedilen bebek haberlerine şahit olmuştur. 2017 yılının ilk yarısında 60 civarında 1. tip SMA hastası bebek kaybedilmiştir.

 

Şubat ayında aileler topluca TBMM’yi ziyaret etmiştir. Bu dönemde basında çıkan haberlerin sayısı artmış, ulusal basında SMA konusunda haftada birkaç haber yayınlanmaya başlamıştır.

 

5 Mart 2017’de İstanbul Taksim’de ve 22 Mart 2017’de Ankara Sakarya Caddesi’nde yapılan eylemler ise bu alanda birer dönüm noktası olmuştur. Yüzlerce kişinin katıldığı mitingler ulusal ve yerel basında büyük yer kaplamış ve ses getirmiştir. Bu iki etkinlikle birlikte SMA aileleri aynı amaç doğrultusunda kenetlenmeye başlamış ve birbirini tanıyan büyük bir aile haline gelmiştir.

 

5 Temmuz 2017 tarihinde Spinraza adlı ilacın 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınması ile hastaların bir bölümü için tedavi süreci başlamıştır. 9 Eylül 2017’de ikinci tebliği yayınlanmış ve trakeli olsun olmasın bütün 1.tip SMA hastaları ilaç alabilir noktaya gelmiştir.

 

Tip, yaş vb. ayrımları gözetmeden bütün hastalar için ilaç talep eden SMA camiası günümüzde de SMA Benimle Yürü Derneği’nin öncülüğünde aynı şekilde hareket etmektedir. 1. tip hastaların ilaçlarına sorunsuz bir şekilde erişmeleri ve tedaviden azami fayda görebilmeleri için çabalar sürmektedir. Diğer tipler denen 2. ve 3. tip SMA hastaları için ilacın ödeme kapsamına alınması talebini merkezde tutan mücadele de bütün yoğunluğuyla devam etmektedir.