TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti.

Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız.

Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde oldu:

1- Prof. Dr. Şeref Demirkaya (Sağlık Bilimleri Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı)
2- Prof. Dr. Elif Kocasoy Orhan (İstanbul Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı)
3- ALS-MNH Derneği Sunumu
4- Neurofibromatosis Derneği Sunumu
5- Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Sunumu
6- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (Eskişehir’deki SMA derneği) Sunumu
7- Milli Eğitim Bakanlığı Sunumu
8- Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Başkanlığı Sunumu