Yorum: Son SUT Değişikliği SMA Hastaları İçin Neler Getiriyor?
Son SUT değişikliği SMA hastaları için neler getiriyor? Bu konudaki soruları ve cevapları listeledik. Soru: Bu SUT güncellemesi 1. tip SMA hastaları için ne getiriyor? […]
SMA Hastalarının İlaç Beklentisi
Flaş Haber: SUT Tebliği Güncellendi. SMA İlacının Devamına İlişkin Kriterler Kalktı!
SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]
Sağlık Bakanı Bir Ay Önce Duyurdu, Ama SMA Hastaları İçin Hala Güzel Haber Gelmedi
En küçüğünden en büyüğüne bütün SMA hastaları senelerdir solunum ve fizik skorlama kriterleri ile boğuşuyorlar. Üstelik 31 gün önce Sağlık Bakanı canlı yayında kriterlerin kaldırıldığını […]
SMA Alanındaki Son Gelişmelerle İlgili Olarak Ulusal Medyaya Konuştuk
Sağlık Bakanı’nın SMA hakkındaki açıklamaları ve son gelişmelerle ilgili olarak ulusal medyanın sorularına cevap verdik. NTV’de yayınlanan ve derneğimizin genel sekreteri Uğur Cem Gürpınar’ın demecini […]
Bakanın Açıklamalarına Dair Yorumumuz: Şimdi Ne Olacak?
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca dün akşam SMA hastalığı konusunda uzun bir açıklama yapmıştı. Bakanın açıklamalarına dair derneğimizin yorumları şöyle: SMA hastalarının dört yıldır kullandığı, Nusinersen […]
SMA Bilim Kurulu Toplanıyor
Sağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor. Toplantıya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık yapması bekleniyor. Toplantıda SMA alanındaki teşhis yenidoğan taraması, tedavi seçenekleri konularının […]
SMA Sosyal Medyada Ülkenin Gündemine Girdi
SMA sosyal medyada yine Türkiye’nin gündemine girdi. Bazı sanatçıların başlattığı kampanyaya çok sayıda siyasetçi ve ünlü isim destek verdi. Kampanyaya katılanlar yılbaşı çekilişinden sonra Türkiye […]
Kamuoyuna Duyuru
Bilindiği üzere geçtiğimiz hafta ilgili kurumların temsilcileri, SMA bilim kurulundan beş doktor ile STK temsilcilerinin katıldığı “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” düzenlenmişti. Sağlık Bakanlığı’nın internet […]
SMA İlaçları ile İlgili Gelişmeler
1. Hekimlerden, İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi’nden gelen bilgiler ve ailelerden ilaca devam ve kriterler konusunda gelen şikayetler devlet kurumlarında incelenmiş. Bu kapsamda bütün tipler […]
SMA Hastalarının Talep ve Beklentilerine Dair Demeçlerimiz Ulusal Basında Yer Almaya Devam Ediyor
Anadolu Ajansı, SMA hastalığı alanındaki gelişmeleri ve taleplerimizi sıraladığımız demecimizi “SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç” için sevindiren gelişme” başlığıyla haberleştirdi. SMA Benimle Yürü Derneği […]