Tip 1

SMA hastalığının bir tedavisinin olmadığı dönemde, herhangi bir ilaç kullanmayan 1. tip SMA hastalarının %65’ini 2 yaşına gelmeden hayatlarını kaybetmekteydiler.

 

Artık bu durum tarih oldu!

 

En ağır seyreden tür olan bu 1. tip SMA’da hastalar baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksundur. Yutkunamaz ve ememezler. 1. tip SMA hastalarının büyük bölümü trakeostomi işlemi geçirmiştir ve cihaza bağlı yaşamaktadır. Bu hastaların çoğu solunum yetmezliği veya akciğer enfeksiyonları nedeniyle yaşamlarını yitirmektedirler.

 

2017 yılı başı itibariyle SMA hastalığının bir ilacı bulunmaktadır. Spinraza adlı bu ilaç ülkemizde 1. tip SMA hastaları için SGK tarafından karşılanmaktadır. Bu konunun ayrıntıları için sayfamızdaki İlaçlar bölümüne bakınız.