2 Mart 2019 tarihinde Ankara’da düzenlenen panele SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran’ın da konuşmacı olarak katılmıştı. konuşan TUSEB bünyesinde Türkiye Anne Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Esma Sarıkaya şunları söyledi:
Kalıtsal hastalıkların önlenmesi önemli bir gündem maddesi. Pek çok kalıtsal hastalık için PGT yöntemi ödeme kapsamına alınacak. SMA kesinlikle bunların arasında yer alacak. 5 Aralık 2018 tarihinde yayınlanan kanun ile bu işin altyapısı oluşturuldu. Halihazırda konunun ayrıntıları çalışılıyor. Hangi merkezlerde yapılabileceği, koşullarının neler olacağı yakında belirlenmiş olacaktır.
Ayrıca SMA hastalarının ve ailelerinin genetik tanı ve doğum kontrolü konusunda da bilinçlenmeleri gerekmektedir. Hem SMA Benimle Yürü Derneği’nden hem bütün derneklerden bu konuda da çalışmalar yapmalarını bekliyoruz.
Bilindiği üzere PGT kısa adıyla bilinen Preimplantasyon Genetik Tanı yöntemi ve tüp bebek (IVF) yoluyla çocuk sahibi olma tekniği kalıtsal hastalıklar için ödeme kapsamına alınmıştı. Fakat bunun SMA hastalığında nasıl yürütüleceği henüz belirlenmedi.
Gelişmeler için derneğimizin çalışmalarını ve açıklamalarını takip ediniz.