Yeni Teşhis Koyulanlar

SMA teşhisi yeni konmuş bir hastada pek çok bakım sorunları ortaya çıkar. Uzmanlar mümkün olan en kısa sürede, bu bakım sorunlarını tespit etmelidirler.

 

Ebeveynlerle yapılacak ilk toplantıda şunları açıklamak önemlidir:

  • Hastalığın süreci
  • Hastalığın oluşumu
  • Dış görünüş sınıflandırması (fenotip)
  • SMA hastalığının seyri
  • SMA hastalığı hakkında internet yolu ile bilgi ve SMA hastaları danışma grupları