Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
13 Mayıs “Dünya SMA Günü” Kutlu Olsun
13 Mayıs Dünya SMA Günü kutlu olsun! Animasyon videomuzu şu bağlantıdan indirebilirsiniz:
Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri
13 Mayıs Dünya SMA Günü kutlu olsun! Animasyon videomuzu şu bağlantıdan indirebilirsiniz:
Ülke genelinde bize taleplerini ileten 60 SMA hastasının ailelerine ulaştırmak üzere hazırladığımız medikal destek kolilerimiz, sahiplerine ulaştırılmak üzere paketlenme aşamasına geçti! Desteklerimizin daha fazla hastaya […]
Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]
Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: [email protected] İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
Acıbadem Üniversitesi Altunizade Kampüsü’nde gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar Ağı buluşmasına katıldık. Halihazırda dokuz nadir hastalık derneğinin bir topluluğu olarak çalışan bu ağ, yakın gelecekte genişlemeyi planlıyor. […]
Roche ilaç şirketi tarafından İstanbul Bomonti Hilton Otel’de 18 Aralık 2019 günü düzenlenen SMA “Birlikte Yaratma Çalıştayı”na katıldık. Çalıştayda şu katılımcılar yer aldı: Prof. Dr. […]
Bugün 3 Aralık, Dünya Engelliler Günü! Bugünün ve haftanın başta SMA hastaları olmak üzere bütün engellilerimiz için güzel, faydalı ve başarılı çalışmaların yolunu açması dileğiyle…
Roche şirketi geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç ile gelecek yıl SMA hastalığı için onay almasını ve piyasaya çıkmasını hedefliyor. Fransa merkezli Ipsos araştırma şirketi ise Roche’a […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması